قررت وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات الاعتراف بمرض «فينيسيتونوري» وإدراجه ضمن قائمة الأمراض المتكفل بها من طرف الضمان الاجتماعي حيث تم إجراء الطلب على ١٢٠٠ علبة حليب من نوع «ايكس بي ماكسيمايد»، الذي يحتوي على عناصر ضرورية من أحماض أمينية تساعد جسم الطفل المريض على النمو بصفة عادية بعد أن كان أولياء المرضى يقتنوه بصعوبة وبمبلغ مالي يصل إلى ٢٠ ألف دج.
وجاء هذا القرار، حسب ما كشف عنه ممثلو أولياء المرضى في الندوة التحسيسية والإعلامية التي نظمتها أول أمس رئيسة مصلحة طب الأطفال بمستشفى بارني بالعاصمة السيدة زكية ارادا، حول مرض «لافينوسيتونوري» بعد المفاوضات الماراطونية التي جمعتهم مع مسؤولين بالوزارة الوصية والاحتجاجات الكثيرة التي قاموا بها من أجل توصيل انشغالاتهم إلى الهيئة المعنية، نظرا لتدهور حالة أطفالهم الصحية لعدم تناولهم لهذا الحليب الذي يحتاجه أجسامهم ويساهم في تقليص خطورة المرض والأعراض المصاحبة له منذ أشهر عديدة، فأصبح الأطفال المصابون بهذا الداء عنيفين وصعب السيطرة عليهم، على حد تصريحات أوليائهم.
من جهتهم، طرح الأطباء والمختصون في الندوة التحسيسية، مشكل عدم القيام بتشخيص الأطفال منذ الولادة وابتداء من اليوم الثالث على مستوى المستشفيات الوطنية معتبرين أن الاعتماد على فحص (بي.اش.٤) ضروري وفعال لاكتشاف هذا الداء حيث يساهم في انقاذ المريض من الإصابة بإعاقة ذهنية مدى الحياة والتي تعتبر أهم المضاعفات الخطيرة الناتجة عن الإصابة بـ«فينيسيتونوري».
والأغرب من ذلك، حسب ما أكدت عليه البروفيسور زكية أرادا، أن هذا النوع من الفحوصات كان متوفرا في الجزائر خلال السنوات الماضية إلا أن مستشفياتنا اليوم تفتقد إليه الآن، موضحة أن المشكل لا يكمن في توفر الإمكانات المادية وإنما كل ما ينقص الجزائر على حد قولها هو وجود إرادة سياسية واضحة.
وشددت البروفيسور أرادا على ضرورة تضافر الجهود والتعاون بين السلطات المعنية والأطباء المختصين في طب الأطفال والبيولوجيين والكيميائيين من أجل اعتماد التشخيص كضرورة في مستشفياتنا لاكتشاف إصابة الطفل بالمرض من عدمها، مؤكدة على أهمية توعية الأولياء بضرورة التشخيص المبكر وإعلامهم بالخطوات اللازمة للاعتناء بصحة طفلهم من خلال الغداء الصحي والحمية التي من المفروض أن يأخذها المصاب، لأن هذا المرض الوراثي ـ حسبها ـ ثقيل وصعب التكفل به، كما سيشكل خطرا كبيرا على الصحة العمومية إذا لم يتم إكتشافه في مرحلة مبكرة.
