تأخر توزيع حليب أطفال مرضى ''فينيلسيتونيري'' هاجس قائم

قرر الأولياء الذي يعاني اطفالهم من مرض نادر يسمى la phénylcétonurie اعطاء مهلة اسبوع لوزارة الصحة والسكان واصلاح المستشفيات قبل القيام بمسيرة احتجاجية يوم الاربعاء ٢١ اكتوبر ابتداء من مستشفى مصطفى باشا الى مقر الوزارة وذلك في حالة عدم توفير حليب  maxamaid الضروري لاطفالهم من اجل انقاذهم من الموت او اعاقة ذهنية مدى الحياة.
وفي تصريح لـ«الشعب» اكد ممثلو الاولياء ان الوزارة الوصية سبق وان قدمت لهم وعودا باخد انشغالهم ماخد جد والان هم بصدد انتظار النتائج التي ستترتب عن اللقاء الذي من المرتقب ان يجمعهم بالوزارة يوم الاربعاء القادم املين في ان تسوى مطالبهم بصفة نهائية كون ان صحة اطفالهم تشهد تدهورا كبيرا بسبب عدم تناولهم لهذا الحليب الذي  يحتوي على عناصر ضرورية يحتاجها جسم الطفل المريض وتساعده على تقليص خطورة المرض والأعراض المصاحبة له.
من جهتها اكدت لنا السيدة «مشري صبرينة» ام لطفل يعاني من نفس المرض ان اطفالهم يعيشون وضعية كارثية في ظل تدهور حالتهم الصحية مشيرة الى الاطفال الذين يبلغون سن ثمانية سنوات فما اكثر حيث اصبحوا على حد قولها عنيفون حتى ان الاباء فقدوا السيطرة عليهم بسبب عدم تناولهم لهذا المنتوج الضروري.
واضافت السيدة مشري ان ما اثار استغراب الاولياء هو ان الحليب تم استيراده وهو متواجد الان في الجزائر الا انه لم يوزع بعد متمنية أن تتكفل الجهة الوصية بمطالبهم المرفوعة في اقرب الآجال.
وقالت ذات المتحدثة ان توفير حليب maxamaid  لحوالي ٥٠ طفلا مصاب بالمرض في الجزائر ضروري باعتبار أن هذا المنتوج يحتوي على عناصر ضرورية يحتاجها جسم الطفل المريض وتعوض مختلف النقائص سيما انه يؤدي إلى الإصابة بإعاقة ذهنية أو الوفاة.
وتتمثل مطالب ٣٠ عائلة من مختلف ولايات الوطن في الاعتراف بمرض أطفالهم النادر وإدراجه ضمن قائمة الأمراض la phénylcétonurie المتكفل بها من طرف صناديق الضمان الاجتماعي وعلى مستوى مستشفيات الجزائر كون أن علاج هذا المرض يتطلب أدوية خاصة غالية الثمن وحليب خاص يصل سعر العلبة الواحد إلى ٢٠ ألف دج.