يحظى أطفال القمر، كما يطلق عليهم، بتضامن كبير من مختلف أطياف المجتمع بالنظر الى الصعوبات الكثيرة التي يواجهونها، خلال حياتهم اليومية، خاصة ان هذا المرض يمنعهم من التمتع بحياتهم بطريقة طبيعية ومثل الآخرين، ولهذا السبب قام مجموعة من الشباب بإطلاق حملة للتضامن معهم عبر مواقع التواصل الاجتماعي، من خلال مطالبتهم الجميع القيام أمور رمزية و غير مهمة ربما في الظاهر، لكن تأثيرها كبير و يمكن استغلاله بطريقة ايجابية في المجتمع و لمساعدة أطفال القمر.
أطلق رواد مواقع التواصل الإجتماعي مبادرة انسانية بإشراف جمعية السعادة لمساعدة أطفال القمر وتقوم المبادرة على جمع الأغطية البلاستيكية لمختلف المشروبات وإعادة رسكلتها للمحافظة على البيئة وإستغلال عائداتها لمساعدة أطفال القمر على إقتناء المراهم واللّباس الخاص بهم وتحمل المبادرة شعار « كلنا أطفال القمر ماترميش البوشون يحتاجو غيرك».
طلب مطلقو هذه المبادرة من الجميع تبني هذه الفكرة وتطويرها لتصبح عادة جميلة يتعلمها الأطفال داخل المدارس لما لها من فوائد كثيرة للمرضى ولتنشئة جيل يحب الخير ويشعر بالآخرين.
تزامن هذا الأمر مع تنظيم مبادرات تهدف الى تنبيه الرأي العام حول التأثيرات السلبية للنفايات البلاستيكية ومخاطرها على البيئة وصحة الإنسان وضرورة جمعها من أجل إعادة رسكلتها.
تهدف هذه المبادرات المنظمة تحت شعار «كلنا أطفال القمر « إلى التحسيس بضرورة التخلص من استخدام الأكياس البلاستيكية عن طريق استبدالها بالقفة والأكياس المصنوعة من القماش والانتقال إلى مرحلة استخدام منتجات صديقة للبيئة ومستدامة.
لم تقتصر هذه العملية على وسائل التواصل الاجتماعي حيث ستشمل توزيع منشورات وملصقات ومطويات على كل العائلات خاصة الأطفال المتواجدين في مرافق الترفيه والأماكن العامة بهدف تحسيسهم بالتأثيرات السلبية للنفايات البلاستيكية ومخاطرها على البيئة وصحة الإنسان، خاصة أن شعار هذه المنشورات يأتي في شكل مبسط ومفهوم من قبل عامة الناس لتسهيل بلوغ الرسالة إلى كل شرائح المجتمع، وهو «كلنا أطفال القمر ماترميش البوشون يحتاجو غيرك « .
تناشد كل المبادرات التي أطلقت على وسائل التواصل الاجتماعي جمع كل بقايا البلاستيك المتواجدة على مستوى الأماكن العامة بمشاركة جميع الفاعلين في المجتمع المدني، وكذا مسؤولي ومنخرطي جمعية السعادة التي تعنى بأطفال القمر المصابين بحساسية التعرض لأشعة الشمس حيث سيتم بيع كل ما يتم جمعه من بقايا البلاستيك لمؤسسة متخصّصة في رسكلة المواد البلاستيكية وستستفيد الجمعية من هذه الأموال التي ستوجه إلى التكفل بالأطفال المرضى المسجلين بالجمعية.
في هذا الإطار، قالت رئيسة جمعية السعادة لأطفال القمر سهام بن بتقة أن جمعيتها أطلقت حملة لجمع أغطية القارورات البلاستيكية وبيعها لمؤسسات الرسكلة وتوجيه هذه الأموال لشراء احتياجات أطفال القمر، خصوصا المراهم والنظارات والأقنعة والقبعات الطبية التي تحميهم من أشعة الشمس، وهو ما يتماشى مع الهدف من الحملة الوطنية لمكافحة النفايات البلاستيكية لهذا تم إشراك كل منخرطي الجمعية في جمع البلاستيك من جهة والتحسيس بمخاطر البلاستيك على الطبيعة وصحة الإنسان من جهة أخرى.
موازاة مع هذه المبادرات التحسيسية، تم اطلاق مجموعة من الأنشطة بغرض تحسيس المواطن بتأثير النفايات البلاستيكية تتمثل في تقديم عروض مسرحية في العديد من دور الشباب، بالعاصمة، وتقديم عروض لفيلم وثائقي حول البلاستيك ونشر حاويات خاصة لجمع الأكياس البلاستيكية والقارورات وأغطية القارورات والأكواب.
من هم أطفال القمر ؟
يعرف المرض باسم «التقرح الجلدي الاصطباغي» و « زيروديرما بيغمنتوزم» ويطلق على الأطفال المصابين اسم «أطفال القَمر» أو «القَمريون» نسبة إلى عدم قدرتهم على الظهور بشكل طبيعي، إلا تحت ضوء القمر عندما تغيب أشعة الشمس،
ومرض جفاف الجلد المصطبغ هو مرض وراثي متنحٍ غير معدٍ وهذا يعني أن الطفل حتى يصاب به يجب أن يحمل نسختين من الجين المسبب واحدة من الأب والثانية من الأم.
تؤدي أشعة الشمس فوق البنفسجية إلى تدمير المادة الوراثية (دي أن أي) في خلايا الجلد وفي الحالة الطبيعية يقوم الجسم بإصلاح هذا الضرر.
أما لدى مرضى جفاف الجلد المصطبغ فإن الجسم لا يقوم بإصلاح هذا الضرر وكنتيجة له يصبح الجلد رقيقا وتظهر عليه بقع من التغيرات في اللّون.
حياة المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ ليلية فهم لا يستطيعون التعرض لأشعة الشمس، إن أرادوا البقاء على قيد الحياة لذا يلازمون منازلهم طيلة النهار في انتظار حلول الظلام إنهم ليسوا مصاصي دماء -كما في القصص الخيالية- لكنهم «أعداء للشمس» أو في الحقيقة «الشمس عدوة لهم».
يطلق على هؤلاء اسم «أطفال القَمر» أو «القَمريون» نسبة إلى عدم قدرتهم على الظهور بشكل طبيعي، إلا تحت ضوء القمر.
إذا كان إطفاء الأنوار وحلول الظلام يبث الرعب في نفوس الصغار، فإن المصابين بهذا المرض يعتبرون الظلام صديقا مؤنسا فهو متنفسهم للخروج من سجنهم المنزلي إلى الشوارع دون خوف تحت ضوء القمر.
ووفقا للطبيب التونسي محمد الزغل -الذي شخّص العديد من المرضى- فإن هذا المرض سرطاني بالنسبة للمرضى غير المحميين ويتكاثر في الوجه ويمكن أن يشوهه ويعيش المريض بين 10 و15 عاما ثم يموت ولكن بإمكان من يقي نفسه أن يعيش إلى سبعين أو ثمانين عاما.
